...ki szépen kimondja a rettenetet
...ki szépen kimondja a rettenetet, azzal fel is oldja - írja Bartókról Illyés Gyula, de talán nem csak a művészek lehetnek képesek rá, hogy leírják azokat a fájdalmakat és nehézségeket, amelyekkel küzdenek, így értő és empatikusan támogató hátországot teremtve maguknak.
Legtöbben tudjuk, milyen kihívások elé állítja az élet a cukorbeteget. Nem csodálkozunk, ha a legváratlanabb pillanatokban közli, hogy most muszáj ennie valamit, és a modern inzulinadagolóknak hála, már a rendszeres „szúrás”-tól is csak kevesen idegenkednek.
Ha a diabéteszfajták közötti különbségek nem is világosak, és a cukrosok diétáját se mindenki ismeri, azzal nagyjából tisztában vagyunk, milyen korlátokat állít ez a krónikus betegség a vele élők elé, és hogy ez nem múlik el. Szinte minden felnőtt ember tud néhány történetet valakiről, akinek a diabétesz az élete része.
Megvannak tehát ennek a betegségnek a történetei, s egyre kevésbé számít illetlenségnek kérdéseket feltenni és újabb információkhoz jutni, ami az elfogadást – és ezzel a diabétesszel élők életét és társadalmi beilleszkedését – nagyban megkönnyíti, s aminek vonzataként aztán további történetek kerülnek a köztudatba. És így tovább.
Sokkal nehezebb dolguk van azoknak, akik valamilyen ritka betegségtől szenvednek. Már a diagnózis megszerzése is hosszadalmas folyamat, amelynek során nemcsak a betegség tüneteivel kell megküzdeni, hanem a rokonok, barátok, sőt, gyakran az orvosok kétkedésével is.
Nem könnyű leírni azokat a tüneteket, fájdalmakat, amelyekre nincsenek a köznyelvben jól ismert szavak, amiket „nem ismer a belgyógyászati szakkönyv”. Klári tizenhárom év, több mint tíz műtét, köztük három gégemetszés után jutott el egy olyan orvoshoz, aki felismerte, hogy egy ritka autoimmun betegségben szenved, amely a felsőlégúti szerveit szinte folyamatos gyulladásban tartja.
Ez alatt az idő alatt sokan tartották nyavalygósnak, aki az állandó „náthájával” akarja felhívni magára a figyelmet és extra törődést kiharcolni. „Tisztára hipochonder!” – mondták rá, miközben ő épp ellenkezőleg, nem hogy beteg nem akart lenni, de semmire sem vágyott jobban, mint hogy „átlagos” életet élhessen, és elvegyülhessen a tömegben.
A diagnózis kimondása után némileg jobb lett a helyzet, mert legalább neve lett az ellenfélnek, ennek a „nyavalyának”, ami olyan sok élményt megkeserített, s aminek alig kiszámítható természete meghatározta Klári mindennapjait. Voltak jó napok, amikor szinte el lehetett feledkezni róla, hogy aztán váratlanul lecsapjon, és a testi fájdalmak mellett a legmélyebb elkeseredésbe kergesse.
Ezeket a szeszélyes váltásokat a környezete is nehezen tudta követni, így az egész családot, sőt, bizonyos mértékig a munkahelyét is uralma alá hajtotta a „nyavalya”, ahogy ő hívta.
A betegség mellett nehéz volt tervezni, hiszen nem lehetett tudni, hogy egyáltalán képes lesz-e elmenni egy kirándulásra, vagy ha igen, tudja-e majd élvezni, vagy egy fulladás hirtelen véget vet a jókedvnek, és elrontja mások szórakozását is, amit Klári semmiképp sem szeretett volna. Így egyre jobban beszűkült az élettere, egyre kevesebb helyre járt el, és a baráti köre is megcsappant.
Hatalmas élményt jelentett számára, mikor az egyik kontroll alkalmával összeismerkedett valakivel, aki ugyanebben a betegségben szenvedett. Végre úgy tudott beszélni a tünetekről, a jó és a rossz napokról, hogy látta, érezte, a másik pontosan érti, mire gondol. Végre volt kivel megbeszélnie az interneten fellelhető információkat.
Ez az élmény döbbentette rá, hogy a betegség milyen hatalmas szakadékot vájt közte és a környezete között, és úgy érezte, ennek egy része áthidalható. Alapos felkészülés után és némi pszichológusi segítséggel összehívta a családját, a barátait és a munkahelyéről azokat, akikkel szívesen töltött időt egy „nyavalya-banzájra” és egy öniróniával fűszerezett, sok-sok emészthető és közérthető információval teli előadást tartott nekik a betegségéről.
Az előadásnak voltak könnyeden humoros, megható és szívszorító részei, és szabadon lehetett kérdezni is. Persze – a vicces meghívó és cím ellenére – nem volt ez egy felhőtlen buli. Előadó és hallgatósága egyaránt sok figyelmet és érzelmet tett bele, ami nem is volt hiábavaló.
Olyan közös élményt éltek át, ami nemcsak ezzel a betegséggel és Klári nehézségeivel ismertette meg a Klári életében fontos embereket, hanem egészen új perspektívát is nyitott, miközben sokkal közelebb hozta őket egymáshoz. Az empátiának olyan szintjét tapasztalhatták meg, ami mindenki számára felemelő volt.
Klári pedig most már egy egész csapatot tudhatott maga mögött, akik támogatták abban, hogy visszaszerezze az életét a betegségtől. ( a szerző családterapeuta)
Még nincs hozzászólás