Nem bújunk ki a bőrünkből!

2015. október 26. | Írta: Bakos Zsuzsi

Hibás bőrrel élve különösen fontos, hogyan tekintünk önmagunkra a világban. A gyógyuláshoz nemcsak a személyre szabott gyógymódot kell megtalálni, hanem a lélek megerősítésével is foglalkozni kell, mindez pedig sokszor nagy fordulatokat hoz az érintettek életébe.

Akárhol mesélek az ekcémámról, puszta szolidaritásból ilyenkor mindenki azonnal rámutat a saját kis bőrhibáira. Olyan súlyos kiterjedésével azonban, ami nekem jutott két éven át, nem találkoztam. Ez a sokakat érintő bőrbetegség – a többihez hasonlóan – nagy körültekintést igényel, de ha ismerjük a testünket és a szervezetünk működését, meg lehet szelídíteni a tüneteket. Nem csak esztétikai probléma: a viszketés az, ami még nehezebbé teszi a lefolyását.

Volt idő, amikor naponta megvívtuk a csatáinkat. Én és a testem. Mintha mondani akart volna valamit, én meg nem értettem. Mindenesetre sok olyan életmódváltó praktikát felfedeztem ez idő alatt, amelyek segítettek a mindennapok megkönnyítésében. Nem mindegy például, milyen anyagokkal érintkezik a bőröm: a szűk, műszálas ruhák ma is rizikófaktort jelentenek. Fontos a pamut, hogy jól szellőző és kényelmes viselet legyen, és mosószerek helyett érdemes mosódiót használni.

Az atópiás bőr mindig száraz, sérülékeny, ezért fontos a folyamatos hidratálás, a bőr zsírozása. Érdemes patikában kapható fürdetőkenőcsöt használni, fürdés helyett pedig kellemesen langyos vízzel zuhanyozni. A sheavaj és a kókuszolaj gyógyírt jelenthet az ekcémás bőrnek, nekem legalábbis beváltak. Más természetes szerekkel csak óvatosan kísérleteztem, hiszen sokuk illóolajat tartalmaz, ami inkább irritálja az érzékeny bőrt. Az én csodaszereim mégsem a kenőcsök, hanem a pihenés, a kikapcsolódás, a flow-élmények.

„Nem kell takargatnod magad”
Adásbeli beszélgetőpartnerem, Széles Adrienn élete nagyot fordult, mikor elhatározta, hogy küzdeni fog a vitiligósokat érő előítéletek ellen. A célja most az, hogy az eddig titkolt foltok még jobban látsszanak. Mióta tudatos kampánymunkát folytat, és bátran megmutatta a testét több fotósorozatban, csökkenni kezdtek a foltjai. A telefonjában rejlő képek valóban jól példázzák az elképesztő különbséget, ami azért is csodaszámba megy, mert a visszapigmentálódás ritka.

Mikor arról kérdezem, mennyire követel tőle külön odafigyelést a betegség, felnevet: „Reggel felkelek, gyönyörködöm benne, és elindulok!” Aztán elmeséli, hogy régebben még nyáron is harisnyában járt, de ma már nem szégyelli magát. „Huszonhárom évig nem mentem napra; most szoláriumba járok, hogy még kontrasztosabbnak hassanak a foltjaim.”

Mióta belefogott a kampányba, rengeteg levelet kap, többek között randiajánlatokat is. Ő most mégis boldog szingliként, nagy intenzitással éli az életét, valósággal ragyog. Arra a kérdésemre, hogy mennyire megterhelő kiállni a betegtársakért, azt mondja: a hit, hogy változást érhet el a betegség megítélésében, viszi előre.

„Ez az én életem, és az elmesélésében én vagyok a legjobb” – összegzi. A jelenleg kb. ezer főt számláló vitiligós közösség tagjainak is igyekszik ezt a pozitív üzenetet átadni: „Nem kell takargatnod magad!” Közben már egy következő interjúra rohan, de még elmeséli, hogy egy közelgő maratonon gyaloglást szervez, ahol vitiligós polóban vonulnak majd, hogy felhívják a figyelmet a betegségre.

„Élem az életem”
Szarvas Ildi a korábban bevetett praktikáiba engedett bepillantást: „Eleinte nem nagyon mentem strandra, a testemet 50 pluszos naptejjel, az arcomat pedig 100 faktorossal kentem. Egyébként is elég érzékeny a bőröm, gyakran kijön a napallergia is rajtam. Próbáltam önbarnítókkal és testalapozóval fedni magam, de sikerült párszor még inkább rontani a helyzeten. Aztán úgy döntöttem, inkább elfogadom így magam, és nem kísérletezem tovább a barnítással.”

Ildi végül eljutott odáig, hogy az a legjobb, ha éli az életét, és nem korlátozza magát semmivel, pusztán azért mert „megkülönböztető jeleket” kapott a bőrére. Korábban leginkább attól félt, hogy az arcát is eléri a vitiligo. Ma már a hatvan százaléka fehér, de sminkkel nagyon szépen el tudja halványítani a foltokat, ami – ahogy mondja – elengedhetetlen a reggeli készülődésnél.

Életmódváltást inkább a társbetegségnek nevezhető inzulinrezisztencia követelt tőle: dietetikus által meghatározott diéta, rendszeres testmozgás, lelki egyensúlyra való törekvés, rendszeres orvosi kontroll, és elegendő pihenés.

„Igazából én erre az életformára vágytam a szívem mélyén, s mivel magamtól nem sikerült meglépnem, a diagnózis rákényszerített. A cukrot és a fehér lisztet teljesen kizártam az életemből, de az időben való lefekvés még nehezemre esik. Ezeknek a jobb közérzet elérésében mindenképpen szerepük van.”

A bőrbetegség nem von le senki értékéből
Krónikus csalánkiütéssel élni felnőttként sem könnyű, gyerekként még megterhelőbb lehet. Vargáné Erika tizenhárom éves lánya több mint egy éve küzd a betegséggel, az édesanya így mesélt a mindennapjaikról:

„Mivel nem tudjuk az okát, nem tudjuk azt sem, mit kerüljünk el. Mindenféle góckutatáson átmentünk, nem találtak semmit. Nem csak kiütések: ödémák is jelentkeznek nála, különösen az arcán, a szemén, időnként bedagadnak az ujjai, és a talpa, ilyenkor a járás is fájdalmat okoz neki.”

Erikáék tájékoztatták a környezetüket, hogy mivel küzd a kislány, az osztályfőnökkel is beszéltek, aki közvetítőként lépett fel a család és az osztálytársak között. Innentől kezdve mindenki tudta, hogy ha késik, vagy nem megy iskolába, akkor biztos a kiütések kínozzák.

Más bőrbetegségekhez, például az ekcémához hasonlóan, este intenzívebbek a kiütések, délelőtt 10 körül pedig halványulnak a pöttyök. Erika minden gyógyszerkészítménynek gondosan elolvassa a használati útmutatóját is, nehogy megismétlődjön az, ami egyszer már előfordult, hogy egy nátha elleni gyógyszer felerősítette a tüneteket. Az is ártalmasnak bizonyult, mikor a kamaszlány az interneten kutakodott a betegsége után, ahol sok olyan cikkre bukkant, amelyeknek nem volt orvosi alapjuk.

„Eleinte az volt a legnagyobb probléma, hogy bezárkózott, és nem beszélgetett senkivel. Most már kezd megtanulni együtt élni vele. Szerencsénk van, mert találtunk egy doktornőt, aki lelkiismeretesen foglalkozik vele, és a lányom most egy olyan készítményt kap, ami hetekre tünetmentessé teszi. Az injekciónak lehet olyan hatása, hogy évek alatt megtanulja a szervezet, hogyan reagáljon a csalánkiütésre.

Most az adag csökkentése lenne a cél, no meg hogy ő feldolgozza magában, hogy ez nem von le az értékéből.”

Címkék: elfogadás, ekcéma, életmódváltás, vitiligo, csalánkiütés