A feláldozás összetartó ereje
Gyermeket világra hozni a legcsodálatosabb dolog. Azzal szembesülni, hogy megbetegedhet, hogy életmentő műtéten kell átesnie, annál fájdalmasabb. Ha pedig valakinek mindhárom fiára ez vár, szinte felemésztő érzés. Velkey-Guth Hilda saját vesetranszplantációja előtt a fiai műtétjét izgulta végig. Családja összetartó, önfeláldozó támogatása és optimista hozzáállása segítette át a nehézségeken.
– Mikor és hogyan derült ki, hogy veseelégtelenség alakult ki önnél és a gyermekeinél?
– Már korábban tudtuk, hogy érintettek vagyunk, mert az Alport-szindróma örökletes betegség, és nem ma kezdődött a családunkban. Először édesanyám családjában fedezték fel, amikor öt testvére közül az egyik tizennyolc éves korában meghalt. Akkor derült ki, hogy édesanyám beteg, és az egyik húga is hordozója ennek a vesebetegségnek. Édesanyám révén nálam, és a három fiamnál, illetve az egyik unokatestvéremnél bukkant fel a szindróma. Valójában így nem ért minket készületlenül, és lehetőségünk volt rá, hogy hosszú ideig tünetmentes életet éljünk.
– Mivel kellett szembesülniük?
– Kétéves koromtól vizsgáltak, de sokáig egyáltalán nem volt valószínű a veseleállás kialakulása. Ugyanis az Alport-szindrómával élő nők közül ezerből csak egyet kell transzplantálni, mert a nőkre kevésbé veszélyes, mint a fiúkra. Nálam a szülések miatt kellett – nagy valószínűséggel – a transzplantáció, nagyon megterhelte a vesémet, főleg az ikerterhesség. A fiúk születése után folyamatos ellenőrzést végeztünk náluk is, mígnem a tizenhárom éves Ádám fiam vizsgálata során az I. számú gyermekklinika orvosa mondta ki egyértelműen, hogy fenyeget a veseleállás és a veseátültetés veszélye. De nem Ádámot érte el leghamarabb a műtét árnyéka…
– Hogyan alakult a gyerekek élete?
– Simon tizenöt éves volt, amikor megnőtt a kreatininszintje. Akkor már tisztában voltunk azzal, hogy szervátültetésre szorul. 2006 augusztusában került a szervátültetésre várók listájára, novemberben elkezdtünk dialízist végezni. Mivel többféle dialízis létezik, ezért ebbe is bele kellett tanulnunk, mi végül a Tenckhoff-katéteres dialízis mellett döntöttünk. Így Simon számára legalább megoldható lett a gimnáziumba járás. Sokkal fáradtabb volt, hányingerrel küszködött, amikor hazaért, sokat aludt, de legalább közösségben teltek a napjai. Decemberben az unokatestvérem felajánlotta, hogy vesedonor lesz, és szerencsére a vizsgálatok igazolták, hogy alkalmas rá. A következő év tavaszán pedig sikeres veseátültetést végeztek, és Siminél azonnal beindult a veseműködés.
– De ezzel nem ért véget a történetük…
– Ádámnál is időszerű volt a veseátültetés. 2007 júniusában épp a meghalt szeretteinkért tartott családi misére készültünk, amikor érkezett egy kadáver veseriasztás (agyhalott donor veséje kerül ilyenkor beültetésre – a szerk.). Bár az unokaöcsém révén lehetett volna veséje, nem gondolkodtunk rajta, hiszen annak az eredménye még kétséges volt. Így júliusban elvégezték a veseátültetést, majd 2008-ban az unokatestvérem, Ákos műtétjét asszisztáltuk végig. Az ő esetében a testvére volt a donor. Végül a legidősebb fiam, Mátyás műtétére került sor. Neki egy harmadik unokatestvérem ajánlotta fel a veséjét, és bár voltak kisebb problémák, szerencsére jól végződött minden, és 2010 márciusára túl volt a nehezén. Akkorra az én kreatininszintem ugrott az egekbe. A tudtom nélkül a nagybátyám és az unokaöcsém is szervezkedett, hogy felajánlhassák a veséjüket, végül júniusban a nagybátyám veséjét ültették át. Szinte három hónaponként váltottuk egymást, és rövid idő lezajlása alatt a családon belül négy műtét is lezajlott.
– Kaptak támogatást?
– Nem éltünk betegségtudattal, és nem is kerestük a kapcsolatot a sorstársakkal. Mi száz százalékig a családunkba kapaszkodtunk. Optimista hozzáállással vészeltük át ezeket az időszakokat, sokat beszélgettünk, de mivel mindenki mindenről tudott, nem maradtak kérdések bennünk. A klinikán, az osztályokon mindenki a maximumot nyújtotta, és nagyon jó kezekben voltunk. Elfogadtuk, amit kaptunk, és sosem kerestünk ennél többet. De beszéltem olyan veseátültetésre váró hölggyel, aki tizenkét éve várja, hogy új veséje legyen. Nekünk szerencsénk volt.
– Hogyan viszonyultak a gimnáziumban az osztálytársak a fiúk betegségéhez?
– Az egész iskola segítőkész volt, sosem voltak megbélyegezve, semmilyen hátrányuk nem származott, teljes mértékben figyeltek rájuk. A fiúk viszont nem álltak pozitívan ehhez. Amikor Simonnak dializálnia kellett, beköltöztem vele a klinikára, hogy megtanulhassa a módszerét, majd közölte, hogy ő ezt nem csinálja. Helyette én végeztem el. Ádám pedig közölte, ha meghal, akkor sem dializálja magát, belé semmiféle csövet ne pakoljanak. Szerencsére erre nem került sor, hiszen hamar lett veséje, de ők a maguk módján így lázadtak a betegség ellen.
– Milyen az élet a műtét után?
– A transzplantáció előtti élethez képest sokkal jobb minőségű. Ádám sportol, Krakkóban a Szervátültetettek és Dializáltak Európa Versenyén száz- és kétszáz méteres futásban, súlylökésben és 4x100-as váltóban aranyat, kislabdadobásban ezüstérmet, gerelyhajításban pedig bronzérmet nyert. Ezzel kvalifikálta magát a jövő nyári brazíliai világbajnokságra.
Még nincs hozzászólás