Autizmus, vagy sem?
Egy napsütéses tavaszi reggelen átlagos súllyal és hosszal, de átlag feletti szépséggel megszületett egy egészséges kisfiú. Jól fejlődött, mindent időben vagy még előtte csinált, kétévesen verseket mondott, énekelt, mondókázott. Aztán három és fél évesen már nem. Négyévesen pedig már beszélni sem akart. Azt mondták, autista. Az édesanyja pedig azt, hogy nem az. Ez az édesanya én vagyok, és mint később kiderült, nekem volt igazam. De addig sok víz folyt le a Dunán...
Zsolt szellemileg és fizikailag is egészségesen kezdte az óvodát. Aztán az óvónénik fél év után jelezték, hogy valami megváltozott, a gyermek másképp viselkedik, mint korábban. Addigra mi is észrevettük, hogy a versekből egy-egy mondat kimarad, aztán már csak a címet mondja. Azonnal orvoshoz vittük.
Teljes kivizsgálás következett az egyik gyerekkórházban, közben ugyanezt elkezdtük a másikban is. EEG, CT, MR, SPECT, meg ami létezik, laborvizsgálatok, olyanok is, amikről még soha nem hallottunk, egészen a citogenetikai vizsgálatig. Minden negatív. Irány a pszichiátria. „Ez a gyerek autista, menjenek az Autizmus Kutatócsoporthoz. Tizennégy éves korára agresszív lesz, érdemes akkortájt beadni egy intézménybe” – hangzott az ítélet. Elkeseredtünk, de nem adtuk fel. Azóta se, soha.
Miért nem autista?
Az Autizmus Kutatócsoport első vizsgálati eredményét nem fogadtuk el, mert nem volt jelen pszichiáter, csak pszichológus. A második vizsgálat után megvolt a címke: atípusos, azaz nem típusos autista. Néhány apróság ugyanis nem stimmelt. Legelőször is, a betegség kialakulása. Ekkor Zsolt már egyáltalán nem beszélt egy szót sem, de videofelvételekkel tudtuk bizonyítani, hogy korábban nem csak beszélt, szavalt is. Akkoriban még sokkal kevesebbet tudtak az autizmusról, mint most, de azért tizenhat évvel ezelőtt is voltak kritériumok. Ezeknek az én fiam nem felelt meg.
Az egyik ilyen kritérium, hogy Zsolt ugyan a „betegség” kezdete óta nem beszélt sokat, majd semmit, de a nonverbális kommunikáció ma is erőssége. Ráadásul ő maga kezdeményezi. Nemcsak felveszi a szemkontaktust, hanem keresi is. Mivel nem tud beszélni, az egyetlen módja, hogy kommunikálhasson a másik emberrel, ha eléri, hogy figyeljenek rá. Ezért megérinti a másik vállát, maga felé fordítja, és mosolyogva a szemébe néz, majd megmutatja, mit szeretne.
Olvas az emberek arcáról. Ha szomorú vagyok, megvigasztal, ha vidám, velem örül. De észreveszi azt is, ha gondterhelt vagyok, vagy dühös. Nem lehet olyan bajom, amit a mosolyával ne tudna meggyógyítani. Ilyet egy autista nem tud.
Noha nem beszél, érti, amit mondunk neki. Kerülhetné is a társaságot, de ő inkább keresi a kapcsolatokat. Kiskora óta jött velünk mindenhová, a nagy zajon és a túlzott nyüzsgésen kívül semmi nem zavarta, kimondottan élvezte, ha vannak körülötte, ha foglalkoznak vele. Barátkozó gyermek volt, barátkozó felnőtt lett belőle, aki szívesen veszi a puszit, simogatást, ölelést. Pont annyira, mint bármelyik egészséges társa.
És jött az epilepszia...
Zsoltot három és fél éves kora óta vizsgálják, ötéves kora óta állítom, hogy nem autista, de címke kellett, így tizennyolc éves koráig épp csak a homlokára nem tűzték ki, hogy „ez a gyerek autista”. Autisták közé járt iskolába is.
Gyógypedagógusai – köztük az édesanyám – ugyan mindenhol állították, hogy nem autista, az autistákra kifejlesztett módszerek nála nem működnek, és vannak területek, ahol a fejlesztés inkább visszafejlesztés lenne, a címke végigkísérte a gyermekkorát.
Aztán tizennyolc éves lett, majd tizenkilenc, és utolérte az epilepszia is. Ha eddig nem volt gondunk, akkor most lett. Az öröm az ürömben az volt, hogy az első roham után felnőtt neurológus vizsgálta meg a sürgősségi osztályon, aki végre minket, szülőket is partnerként kezelt. Kizárta, hogy Zsolt autista lenne.
Mondhatnám, hogy késő, de nem mondom, mert egyrészt most már nem kell hamis címkével élnie, másrészt így megnyílt az út az újabb vizsgálatok előtt. Most már a Ritka Betegségek Intézetében is vizsgálják, így egyre többen vagyunk, akiknek fogalmuk nincs, pontosan mi a baja Zsoltinak.
Ritka betegség, de mi?
Az újabb, még ritkább betegségekre irányuló labor- és képalkotó vizsgálatok, a molekuláris genetikai vizsgálat eredménye is negatív lett, azaz kimondhatjuk, hogy az időközben felnőtté érett gyermekem egészséges. Legalábbis a tudomány jelenlegi állása szerint – az epilepsziát leszámítva – nem beteg. Csak éppen nem beszél, nem tudja magát rendesen ellátni, segítségre szorul rengeteg dologban, nem ír és nem olvas. S bár sokáig azzal biztattak, hogy bármikor újra beszélhet, lehet még önálló, élhet úgy, mint bárki más, most már nyugodtan kimondhatjuk, hogy soha nem lesz képes önálló életre.
A tudomány fejlődik, egyre többet tudunk az autizmusról, az autizmus spektrumzavarról. Amikor legutóbb böngésztem az Autizmus Alapítvány weboldalát, megállapítottam, hogy mostanra egy sor olyan tünet is bekerült a kritériumok közé, ami a „mi időnkben” még nem számított, így ha Zsolt ma lenne gyerek, talán még el is fogadnám a címkét. De nem, mégsem. Mert bekerültek időközben olyan feltételek is, amelyeknek még kevésbé felelne meg, mint tizenhat évvel ezelőtt.
Ennek akár örülhetnék is, hiszen a gyermekem nem autista. De nem lenne őszinte az örömöm, mert nincs annál borzasztóbb érzés, mint amikor látom, hogy baj van, de nem tudom, mi okozza. És ami ennél is rosszabb: azok sem tudják, akik segíthetnének rajta.
Még nincs hozzászólás