Amikor a szülő nem tévedhet
A most tízéves Dávid Asperger-szindrómás, ami az autizmus enyhébb formája. Óvodába kerülésekor vált nyilvánvalóvá, hogy más, mint a többiek: nem érdeklik azok a dolgok, amelyek a kortársait foglalkoztatják, nehéz bevonni a közös játékokba. Otthon is kezdett furcsán viselkedni, repdeső kézmozdulatokkal szaladgált fel-alá a lakásban. Végül gyermekorvos nagymamája jött rá, mi lehet a baj.
„Most is emlékszem arra a telefonbeszélgetésre, amikor anyukám először kimondta a diagnózist: mintha megszűnt volna a világ, kihúzták a talajt a lábunk alól. Minden, amit a jelenünkről, a jövőnkről gondoltunk addig, ott hirtelen megkérdőjeleződött. Másrészt végre volt valami kapaszkodó, ami mentén el lehetett indulni, mert a bizonytalanság a legrosszabb” – mondja az édesanya, Ferenczhalmy Zsófia.
Zsófiéknak szerencséjük volt, eljutottak a megfelelő szakemberekhez, de iszonyatos kálváriákat járnak be családok, főleg vidéken, ahol nagyon kevés a hozzáértő, és a lehetőség a fejlesztésre.
Az is probléma, hogy még Budapesten sincs olyan hely, ahol egy autista gyerekkel komplex módon foglalkoznának, a különböző részterület-fejlesztések is elérhetőek lennének.
„Így még nagyobb a felelősségünk, mert egy autista gyereknél, ha a szülő elhibázza azt a nagyon keskeny ösvényt, amire ráállítva a gyereket, esetleg esélye lehet egy boldog, önálló életre, akkor befuccsolt mint szülő. Normálisan fejlődők esetén belefér egy-két tévedés, de nálunk nem.”
Az is fontos, hogy legyenek olyan kulturális programok, ahová az autista gyereket nevelő családok is nyugodtan elmehetnek. Februárban a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány szakmai segítségével autizmusbarát kakaókoncertet szervezett a Budapesti Fesztiválzenekar. Egy film segítségével részletesen bemutatták a helyszínt, a környéket, hogy pontosan mi lesz a program. Csináltak egy pihenőszobát azoknak, akik telítődtek az ingerekkel, sok autistánál társult probléma ugyanis a hiperérzékenység a hangokra, szagokra, ízekre.
Az autizmus vezető tünete az érzelmi kötődés, a kapcsolatteremtés és a kommunikáció zavara: a gyerekek nem igénylik mások társaságát, nehezen kommunikálnak, nem tartják a szemkontaktust, nem értik a testbeszédet, sok esetben zavarja őket az érintés. Hangulati labilitás jellemzi őket, és nem viselik el, ha zavar támad a napi rutinban. Ugyanakkor egyes területeken kiugróan tehetségesek lehetnek.
„Ha jól elő van készítve minden, akkor ezek a megugorhatatlannak tűnő dolgok is simán zajlanak, és óriási élményt jelentenek a gyereknek. Pedig emlékszem, hogy eleinte még egy vendégségbe elmenni is túl nagy rizikónak tűnt.
Dávid egy integráló iskolában tanul, be tudott illeszkedni, de rengeteg munka van emögött. Számos viselkedési normát, amit a többiek észrevétlenül megtanulnak a közösségben, neki külön el kell magyarázni, újra és újra felhívni rá a figyelmét. Egyszerű dolgokra gondolok, mint például az, hogy odafigyelünk arra, amit a másik mond.”
A helyzetet tovább bonyolítja, ha egy autistának testvére is van. Vigyázni kell, hogy ne csak az úgymond problémás gyerekre irányuljon a figyelem.
„Bármennyire jó is a viszonyunk, Dávid húga nekünk nem meri jelezni a bátyjával kapcsolatos bajait, nem akar minket »terhelni«. Néha kifakad, persze, hogy normális testvért szeretne, akivel lehet játszani, aki nem állandóan ugyanarról beszél, de azért leginkább elfojtja ezt az érzést magában. Nagyon sokat segít az ezzel kapcsolatos szorongása oldásában az a testvér-csoport, ahová rendszeresen jár.
Bár nagyon sok könyvet olvastam az autizmusról, számomra a legfontosabb »támogatást« az együtt töltött idő jelenti, hogy megtanultam dekódolni a rezdüléseit, és azt, hogyan lehet felkészíteni a váratlan történésekre. Én egy gyakorlatorientált ember vagyok, mindig azt nézem, hogy mik a konkrét problémák, hogyan tudok megúszni egy visszatérő hisztit például. Egy jó ötlettel nehéznek tűnő helyzeteket is kezelni lehet, és a sikerélmény segít, hogy ne féljek a jövőtől.”
Még nincs hozzászólás